SINTESI
Autismo. Un Modello Transfrontaliero Di Cura E Inclusione.
Raccogliendo l’invito della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, obiettivo del progetto è quello di contribuire a sostenere l’effettiva inclusione sociale dei bambini affetti da disturbo dello spettro autistico e il miglioramento della loro qualità di vita.
I Disturbi dello Spettro Autistico si collocano all’interno dei Disturbi del Neuro-sviluppo (DSM-5) e sono caratterizzati da deficit persistenti della comunicazione sociale e dell’interazione interpersonale, cui si associano pattern di comportamento, interessi e attività ristretti e ripetitivi. I sintomi si manifestano nella prima infanzia, limitando e compromettendo il funzionamento quotidiano. Le fenomenologie del disturbo variano in base al livello di gravità della condizione autistica e di sviluppo e all’età cronologica. L’autismo si connota come una condizione cronica a eziologia multifattoriale. Esso accompagna il soggetto e la famiglia per tutto l’arco di vita, con un bisogno di presa in carico multi-specialistico e multidisciplinare nel contesto di un intervento integrato e partecipativo comportante un’incidenza assistenziale a significativo impatto sociale.
Attualmente la frequenza del disturbo si attesta sull’1% della popolazione e le diagnosi negli ultimi anni hanno rivelato un trend in costante aumento.
Il Progetto vuole rispondere alla complessità della presa in carico in una realtà territoriale transfrontaliera che non si discosta sostanzialmente dal panorama europeo e in cui il sistema di risorse dei Servizi sanitari pubblici non riesce a far fronte all’aumento del fabbisogno, essendo investito da un importante incremento di domanda relativa a interventi in ambito evolutivo. La presa in carico di bambini con diagnosi di Disturbo dello spettro autistico è una delle tematiche attuali di grande rilievo sia per l’aumento registrato negli ultimi anni del numero di diagnosi che per la complessità del quadro clinico che richiede una presa in carico articolata, multiprofessionale e continuativa. Le linee guida indicano come prioritari interventi di tipo cognitivo- comportamentale quale il Metodo ABA (Applied Behavioral Analysis). Tale approccio, richiesto sempre più in modo pressante dalle famiglie, richiede una tale intensità di cura che attualmente non è sostenibile all’interno del servizio pubblico.
Il progetto propone una sperimentazione di un approccio ABA integrato, pubblico-privato, che in modalità ecologica, tenendo conto di tutti gli aspetti dello sviluppo e lavorando su tutti gli ambienti di vita del bambino offra un approccio sostenibile per le famiglie e il sistema di cura.
Obiettivo del progetto è migliorare l'offerta di servizi nel territorio a favore dei bambini autistici e delle loro famiglie realizzando un’unità di offerta integrata e completa di supporti sociosanitari-sanitari-sociali che sostengano le persone affette da autismo in tutte le fasi, con una particolare attenzione ai processi di diagnosi precoce e di presa in carico del sistema utente-famiglia.

DURATA PROGETTO
35 mesi

DATA INIZIO
10/11/2020

DATA FINE
30/9/2023

ASSE
ASSE 4 - SERVIZI PER L’INTEGRAZIONE DELLE COMUNITÀ

OBIETTIVI
4.1 Incremento delle soluzioni condivise per migliorare l'accessibilità dei servizi sociali di interesse generale sui due lati della frontiera, in particolare a vantaggio delle fasce maggiormente vulnerabili o a rischio di discriminazione

AZIONE
A) Iniziative per accrescere la qualità e la fruibilità dei servizi sociali e sanitari

GRUPPI TARGET
Il progetto complessivo si rivolge ai bambini autistici e ai loro famigliari, alle comunità territoriali ai servizi socio sanitari locali, regionali e cantonali.

Si rivolge inoltre alla rete delle istituzioni, dei servizi e degli operatori pubblici e privati della disabilità e dell'autismo, al mondo della scuola, della formazione professionale e della formazione al lavoro.

Si prevede il trasferimento dei risultati a scuole, aziende, istituzioni, servizi specialistici (attività di disseminazione e moltiplicazione delle competenze e delle buone prassi,) con un coinvolgimento diretto e indiretto di insegnanti, scuole, operatori sociali e sanitari, dirigenti dei servizi a livello cantonale e regionale, esperti a livello universitario.

Si prevede cambio di esperienze territoriali, sovra territoriali, interregionali Italia-Svizzera (formazione/confronto di buone prassi tra operatori e tra istituzioni), con coinvolgimento diretto di scuole, insegnanti, organizzazioni del privato sociale, dirigenti pubblici, esperti a livello universitario e socio sanitario.

Il progetto è volto inoltre al miglioramento del servizio in termini inclusivi e in tal senzo saranno beneficiari: Cantone Ticino, Regione Lombardia, scuole del territorio, servizi socio sanitari a livello transfrontaliero, aziende.

STAKEHOLDER
Sono stati attivati contatti e relazioni (molti di questi attori hanno partecipato alla preparazione del progetto) con diversi attori:

1. In Italia il Comune di Gallarate e le scuole del territorio di Gallarate; la rete delle associazioni ANFFAS lombarde (31 Associazioni ANFFAS della Lombardia che aggregano, a loro volta, oltre 3000 soci); l'Associazione delle famiglie '025', l’Associazione Medici di Base; l'Ufficio Scolastico Regionale; Regione Lombardia Servizi Sociali.

2. In Svizzera: Cantone Ticino Sezione delle Scuole Comunali; l'Ente Ospedaliero Cantonale (Ospedale di Bellinzona), Istituto Pediatrico della Svizzera Italiana (IPSI); Comune di Lugano e Comune di Bellinzona; il Servizio di sostegno pedagogico nelle Scuole comunali; l'Ospedale Civico di Bellinzona. Importantissimi, per la coerenza con politiche regionali, sono i membri del Gruppo Operativo del Cantone, GO3 “ Cura e qualità di vita negli istituti LISPI” (Gruppo voluto dal Consiglio di Stato Ticinese e che ha valore consultivo per il Dipartimento della Sanità e Socialità) di cui fanno parte, oltre ad Atgabbes e Pro Infirmis, ATIS Associazione Ticinese Istituti Sociali, l’associazione raggruppa tutti gli istituti e le strutture che ricevono un finanziamento pubblico in base alla Legge Cantonale LISPI ( Legge sull’integrazione socio professionale degli invalidi); SUPSI/ DEASS, Dipartimento della formazione continua; Dipartimento Sanità e Socialità/Ufficio Cantonale degli Invalidi che ne è il Coordinatore; Associazione Cerebral Svizzera, associazione che si occupa delle persone con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, con azioni di politica sociale, di promozione approccio inclusivo e con servizi di consulenza e corsi di formazione. L’associazione autismo svizzera italiana (asi).

PARTNER DI PROGETTO
Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana / FONDAZIONE BELLORA O.N.L.U.S. / Cantone Ticino / IESCUM S.R.L. IMPRESA SOCIALE / Fondazione AUTISMO RISORSE E SVILUPPO e creazione di ambiti curativi ed educativi (ARES) / Azienda Socio Sanitaria Territoriale della Valle Olona

SOSTENIBILITÀ AMBIENTALE
Le azioni che il nostro progetto può garantire riguardano ogni accorgimento possibile per la riduzione o il contenimento delle emissioni di CO2 nel corso dello svolgimento delle attività:

-mobilità sostenibile prevedendo per tutti gli spostamenti transfrontalieri e regionali l'uso di mezzi pubblici e del treno;

-il minimo consumo di risorse evitando ogni spreco;

-l'uso massiccio delle tecnologie dell'informazione e della comunicazione per le comunicazioni tra i partner, il coordinamento del progetto, la produzione di tutti gli strumenti didattici e di collaborazione previsti.

CAPOFILA ITALIA
FONDAZIONE BELLORA O.N.L.U.S.

CAPOFILA SVIZZERA
Scuola Universitaria Professionale della Svizzera Italiana

VALORE TOTALE DEL PROGETTO
€ 1.031.731,38
CHF 40.638,00
CONTRIBUTO PUBBLICO FESR
€ 892.534,98
CONTRIBUTO PUBBLICO NAZIONALE ITALIANO
€ 39.416,58

WORKPACKAGES

1) PREPARAZIONE DEL PROGETTO

2) COORDINAMENTO E GESTIONE
Le attività di coordinamento e gestione comprendono: MANAGEMENT DEL PROGETTO Le attività di coordinamento del progetto vengono garantite dal capofila che tramite la figura di un project manager di progetto provvederà a coordinare le attività di ciascun partner e assicurare che i tempi di realizzazione siano rispettati. Il project manager di progetto: presiederà il comitato di pilotaggio del progetto composto da un coordinatore interno a ciascun partner, il comitato di pilotaggio si incontrerà almeno tre volte l'anno, in Italia e in Svizzera; vigilerà sull'esatta esecuzione delle attività di progetto verificando il rispetto del timetable dato; organizzerà e implementerà le attività di comunicazione previste, sito web, conferenze, video e pubblicazioni; seguirà le varie fasi di reportistica e rendicontazione di progetto esercitando un puntuale controllo sulla spesa e sulla corretta rendicontazione della stessa; vigilerà sulla corretta esecuzione della valutazione finale del progetto. COMITATO DI PILOTAGGIO ORGANIZZATIVO che si riunirà almeno tre volte l'anno e ogni volta si renda necessario e presiederà insieme al project manager al coordinamento delle attività di progetto garantendo il rispetto dei tempi di realizzazione e rendicontazione delle attività previste. COMITATO SCIENTIFICO - Scientific Advisory Board: comitato consultivo scientifico internazionale del progetto che avrà il compito di osservare e valutare gli aspetti scientifici del progetto anche in un’ottica della sua trasferibilità e di un suo scaling up a livello territoriale. Le riunioni si terranno a Gallarate presso la sede del capofila. CENTRO SERVIZI. Sperimentazione di un centro servizi a carattere amministrativo/segretariale che si occupi di affiancare le famiglie nella gestione delle incombenze necessarie derivanti da prenotazioni per visite specialistiche.

3) COMUNICAZIONE
L’attività di comunicazione ha come obiettivo quello di fornire informazioni sul Progetto, ponendo al centro del messaggio identità e valori che lo sostanziano (corporate identity), così da trovare un posizionamento d’immagine innanzitutto nell’ambiente di riferimento e subito dopo nello spazio pubblico.

4) LA FORMAZIONE DELLE EQUIPE DEI PARTNER
RUOLO DEI PARTNER: IESCUM: erogazione della formazione Fondazione Bellora: formazione del team di tecnici e analisti del comportamento SUPSI: co-organizzazione in Cantone Ticino CANTONE TICINO Sezione della Pedagogia Speciale e Sezione delle Scuole Comunali: Riconoscimento delle attività di formazione SUPSI previste dal progetto e dei percorsi che si svolgeranno in Svizzera, promozione dei corsi presso gli insegnanti. La formazione delle equipe è strategica e nasce dall'esigenza di uniformare la formazione dei Tecnici di Analisi del Comportamento dell’equipe italiana e svizzera, in modo che gli interventi ABA erogati rispecchino standard scientifici internazionali e allo stesso tempo siano compatibili con le realtà scolastiche, sanitarie e sociali nazionali, ovvero con i diversi ambienti di vita dei bambini. Questa attenzione ai contesti e ambienti di vita è tipica di un approccio inclusivo, caratterizzante l'approccio in materia di disabilità, basato sull’inclusione e l’attenzione alla qualità della vita attuale e futura.

5) INTERVENTI PSICOEDUCATIVI SECONDO LA METODOLOGIA ABA INTEGRATA E INCONTRI DI RETE FAMIGLIA E SCUOLA
RUOLO DEI PARTNER: UONPIA: diagnosi precoce secondo DSM 5, valutazione funzionale e controlli NPS periodici, interventi riabilitativi di logopedia e psicomotricità. FONDAZIONE BELLORA: valutazione funzionale e cognitivo comportamentale, interventi psicoeducativi secondo la metodologia ABA integrata e accompagnamento educativo negli ambienti di vita (scuola e famiglia). IESCUM: supervisione scientifica all’equipe del centro di interventi ABA. SUPSI: attivazione di un laboratorio didattico di osservazione presso il centro riabilitativo di Fondazione Bellora che ospiterà 15 professionisti svizzeri. L’ABA è una scienza applicata che si è dimostrata molto efficace per il trattamento dell’autismo. Ha un approccio rigorosamente scientifico e si fonda su evidenze empiriche, ovvero prove di efficacia che vengono raccolte costantemente e guidano ogni intervento. Il suo impiego è sostenuto dalla comunità scientifica e dall’Istituto Superiore di Sanità. ABA è l’acronimo di Applied Behavior Analysis (tradotto in italiano con Analisi Comportamentale Applicata) ed è la scienza applicata che deriva dalla scienza di base conosciuta come Analisi del Comportamento (Skinner, 1953). Una caratteristica fondamentale dell’ABA è quella di essere basata su evidenze empiriche. Un esperto di analisi del comportamento adotta esclusivamente procedure che le ricerche in ambito scientifico hanno dimostrato essere efficaci, applicandole con rigore scientifico ed effettuando un costante monitoraggio dei risultati raggiunti. A questo rigore scientifico e metodologico viene attribuita un’importanza fondamentale. Gli interventi diretti, condotti sia in regime ambulatoriale sia al domicilio sia nei luoghi di vita, prevedono per il minore: • diagnosi precoce secondo DSM 5 (18mesi-3 anni • valutazione funzionale e controlli NPS periodici • interventi riabilitativi di logopedia e psicomotricità • interventi psicoeducativi secondo la metodologia ABA integrata • supervisione metodica ABA • accompagnamento educativo negli ambienti di vita (domicilio, scuola, contesti sociali) Gli interventi diretti alla famiglia condivisi prevedono: • supporto psicologico; • attività di parent’s training ed empowerment specifici e di gruppo; • consulenza a tutto il nucleo familiare allargato; • accompagnamento psico-educativo. Gli interventi indiretti sono multilivello e comprendono l’intera protesi relazionale del bambino, strutturandosi in: • case management; • accompagnamento, supporto sociale e amministrativo da parte dell’Assistente Sociale; • briefing periodici tra clinical manager, case manager, MMG pediatri; • incontri periodici tra scuola, famiglia, equipe multidisciplinare, sociali; • stesura relazioni e documenti; • attività di verifica.

6) ACCOMPAGNAMENTO EDUCATIVO NEGLI AMBIENTI DI VITA DEL BAMBINO
RUOLO DEI PARTNER: IESCUM: formazione genitori e insegnanti ARES: formazione genitori e insegnanti Comprende, interventi diretti alla famiglia e nel contesto scolastico: si concretizzano nel supporto psicologico, attività di parent’s trainig ed empowerments specifici e di gruppo, consulenza a tutto il nucleo familiare allargato, accompagnamento psico-educativo. Gli interventi per l’autismo non possono essere confinati al lavoro terapeutico presso il Centro. Il coinvolgimento delle figure parentali che interagiscono con i bambini nei diversi contesti di vita è di primaria importanza per lo sviluppo di interventi efficaci. La formazione e informazione sull’autismo e gli interventi comportamentali è importante anche per genitori non direttamente in contatto con bambini autistici. Una comunità informata sull’autismo favorisce il processo di inclusione, previene la diffusione di stereotipi stigmatizzanti ed aiuta nella precoce identificazione di bambini a sviluppo atipico. Il progetto prevede l’organizzazione di incontri di informazione presso le scuole, rivolti ai genitori di bambini in età prescolare, con particolare attenzione per i genitori di bambini con ritardo evolutivo intellettivo e autismo, ma estesi ai genitori di bambini a sviluppo normotipico. Nell’ambito del progetto sono previsti interventi di formazione in ambito educativo e scolastico, rivolti espressamente agli insegnanti ed educatori che seguono i bambini a scuola (insegnanti di sostegno e di ruolo).

MODULO AGGIUNTIVO COVID (MAC)

Si intende realizzare una piattaforma digitale inclusiva e sostenibile a disposizione degli operatori italiani e svizzeri direttamente coinvolti nelle attività di progetto che risponda a tre specifiche esigenze emerse:
1. Creare e gestire un’anagrafica di centri clinici professionisti, pazienti, familiari ed insegnanti per la condivisione sicura e organizzata gerarchicamente per centri dei dati e dei programmi di interventi dei pazienti;
2. Gestire i risultati dei singoli interventi previsti nel piano abilitativo sui pazienti secondo il modello di valutazione di Fondazione Bellora, acquisendo i dati da immissione diretta da parte dell’operatore sociale;
3. Permettere a familiari ed insegnanti autorizzati, mediante App mobile, di visualizzare il diario del paziente, con il programma di interventi, la sintesi dei risultati ottenuti, la possibilità di richiedere un appuntamento presso il centro clinico.
La piattaforma digitale farà uso di tecnologie di cloud computing.

Partner coinvolti nel MAC:
Fondazione Bellora O.N.L.U.S (Capofila)
Azienda Socio Sanitaria Territoriale della Valle Olona