SINTESI
Prendersi Cura E Migliorare La Qualità Di Vita Dei Pazienti Terminali E Dei Loro Familiari.
La proposta progettuale si colloca nell’ambito delle Cure Palliative che costituiscono il complesso degli interventi rivolti a un soggetto la cui malattia di base è caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta. I sondaggi preliminari condotti in fase progettuale hanno evidenziato che nei territori transfrontalieri coinvolti nel progetto, per ragioni logistiche e culturali, attualmente accede ai trattamenti palliativi circa il 40% dei potenziali fruitori. Il progetto si propone pertanto di favorire l’accesso alle cure palliative al maggior numero possibile di pazienti, in particolare nelle aree periferiche, favorendone nel contempo la permanenza a domicilio con tutti i benefici correlati alla qualità di vita ma anche, in una prospettiva di sostenibilità degli interventi, alla riduzione dei costi relativi alla cura e assistenza. Le azioni da sviluppare in questa direzione prevedono innanzitutto un approccio transfrontaliero per valorizzare le specifiche competenze dei partner e in particolare: lo sviluppo di una soluzione tecnologica per favorire l’accesso ai servizi e per assicurare un livello di assistenza più puntuale e accurato; l’intensificazione del supporto psicologico, che riguarderà almeno 250 nuclei familiari, per sostenere la permanenza a domicilio dei pazienti; lo sviluppo di percorsi formativi articolati che coinvolgeranno almeno 200 operatori e volontari. Azioni che si prevede di mettere a regime entro la conclusione del progetto.

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DURATA PROGETTO
23 mesi

DATA INIZIO
3/11/2021

DATA FINE
30/9/2023

ASSE
ASSE 4 - SERVIZI PER L’INTEGRAZIONE DELLE COMUNITÀ

OBIETTIVI
4.1 Incremento delle soluzioni condivise per migliorare l'accessibilità dei servizi sociali di interesse generale sui due lati della frontiera, in particolare a vantaggio delle fasce maggiormente vulnerabili o a rischio di discriminazione

AZIONE
B) Interventi di contrasto agli effetti dell'emergenza sociosanitaria COVID 19

GRUPPI TARGET
I destinatari principali del progetto sono i pazienti terminali la cui malattia di base, caratterizzata da una rapida evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici. Si tratta di soggetti che rientrano sia nell’ambito della fascia di popolazione oncologica la cui malattia a tutt’oggi nel 50% circa dei casi non ha possibilità di guarigione, sia di pazienti affetti da patologie neurologiche, cardiologiche, nefrologiche ecc. a prognosi infausta. Negli obiettivi progettuali è rivolta una particolare attenzione, relativamente alla fruibilità, qualità e immediatezza di interventi palliativi, ai soggetti residenti nelle zone periferiche e montane di gestione maggiormente problematica.
Le azioni progettuali sono rivolte inoltre ai familiari e ai caregiver per i quali è fondamentale, oltre ad un’adeguata informazione sulle condizioni di salute dei loro cari, il sostegno psicologico non solo nel periodo di malattia del paziente, ma anche nel momento successivo all’eventuale decesso. Relativamente al supporto psicologico si prevede in via sperimentale di intercettare nei territori interessati, nel corso del progetto, almeno 250 nuclei familiari che attualmente non beneficiano del servizio.
Infine si prevede di coinvolgere nelle attività formative previste dal progetto almeno 200 operatori, risorse di volontariato e medici di medicina generale e di continuità assistenziale dei due territori che operano nell’ambito dell’assistenza e cura dei pazienti terminali.

STAKEHOLDER
La sperimentazione di un intervento finalizzato a favorire l’accesso alle cure palliative al maggior numero possibile di utenti e a sostenere la permanenza dei soggetti nel proprio domicilio entro un disegno di ottimizzazione delle risorse è evidentemente oggetto di particolare attenzione da parte della sanità pubblica, nella fattispecie dell’ASL VCO, anche nella prospettiva di riorientare la riqualificazione della spesa sociale rispetto alle attuali modalità di erogazione. La stessa Regione Piemonte è direttamente interessata alla definizione di un modello da mettere a sistema nelle future politiche socio-sanitarie.
Sul versante svizzero l'obiettivo principale della strategia nazionale per le cure palliative (OFSP e CDS 2012) è integrare le cure palliative nel campo della salute e in altri campi.
Attualmente l'offerta di cure palliative, in particolare di cure specialistiche, è molto eterogenea nel Cantone e anche tra i vari Cantoni.
Il Cantone Vallese affida al Centre Hospitalier du Valais Romand il mandato di sviluppare una rete cantonale coordinata di cure palliative nel Vallese francofono. Nel 2010 è stato avviato il centro di competenze di Martigny, quale parte integrante della strategia con la sua un'unità ospedaliera, un'équipe mobile extra-ospedaliera e delle visite ambulatoriali.
In Vallese, nel novembre 2015, il Prof. Gian Domenico Borasio (Responsabile del Dipartimento di Medicina Palliativa del Canton Vaud) è stato nominato dal Consiglio Comunale della città di Martigny quale esperto per definire i contorni di una futura offerta di cure palliative di qualità adeguate alle esigenze del territorio. Questo rapporto è stato presentato e ha avviato i lavori per un concetto cantonale di cure palliative in Vallese con un inventario attualmente ancora in corso.

PARTNER DI PROGETTO
FONDAZIONE COMUNITARIA DEL VCO

CAPOFILA ITALIA
LA BITTA SOCIETA' COOPERATIVA SOCIALE ONLUS

CAPOFILA SVIZZERA
Hôpital du Valais – Centre Hospitalier du Valais Romand (CHVR)

VALORE TOTALE DEL PROGETTO
€ 655.007,56
CHF 32.276,52
CONTRIBUTO PUBBLICO FESR
€ 568.001,93
CONTRIBUTO PUBBLICO NAZIONALE ITALIANO
€ 14.723,10

WORKPACKAGES

1) COORDINAMENTO E GESTIONE
La struttura organizzativa prevista per la gestione del progetto è declinata secondo un criterio funzionale entro un quadro di cooperazione assicurato dal Tavolo transfrontaliero. Si prevede pertanto la costituzione di un modello articolato a due livelli. 1. Il primo livello è costituito dal Tavolo transfrontaliero e dal referente delle attività di monitoraggio e valutazione. 1a. Il Tavolo transfrontaliero é un organismo permanente composto dai rappresentanti di tutti i partner di progetto che avrà innanzitutto la funzione di sostenere una reale ed efficace cooperazione transfrontaliera e, in particolare, avrà il compito di controllo e monitoraggio delle azioni progettuali verificando la loro coerenza con gli obiettivi stabiliti e di elaborare eventuali contromisure per le attività critiche. Al fine di assicurare l’effettivo svolgimento del mandato previsto, il Tavolo sarà coordinato da una figura di coordinatore designata dai partner di progetto che svolgerà inoltre una funzione di raccordo tra il Tavolo stesso e i project manager dei due territori per garantire che le attività sviluppate si svolgano nel rispetto del piano operativo e dello spirito di cooperazione. 1b. Per la gestione delle attività di monitoraggio e valutazione si prevede di individuare una figura specifica che rappresenti un valido supporto al Tavolo transfrontaliero e che mantenga un legame con i territori anche al fine di monitorare cambiamenti e tendenze specifiche. In questo senso il referente per il monitoraggio avrà come interlocutori naturali e diretti i project manager designati per la gestione delle attività. 2. Il secondo livello è costituito dalla struttura di project management e dal communication manager che avrà il compito di assicurare la realizzazione delle attività di comunicazione, secondo gli obiettivi di progetto e in accordo con la strategia di comunicazione governata dal Tavolo transfrontaliero.

2) COMUNICAZIONE
La strategia di comunicazione pensata per il progetto ha innanzitutto lo scopo di creare momenti dedicati di conoscenza e visibilità del Programma di cooperazione e delle relative opportunità. In secondo luogo si propone di cogliere l’occasione della disseminazione dei risultati di specifiche azioni progettuali per segmentare la comunicazione sui diversi gruppi target quali: beneficiari, grande pubblico, mass media e destinatari finali prevedendo, qualora possibile, il coinvolgimento di volontari e delle famiglie dei pazienti nella definizione dei messaggi e delle modalità comunicative. Infine, intende utilizzare gli strumenti di comunicazione disponibili, cogliendo anche le opportunità delle nuove tecnologie (media digitali e social media), avendo cura di diversificare strumenti e messaggi in funzione del target di popolazione che le azioni di comunicazione si propongono di raggiungere. Lo sviluppo della comunicazione del progetto segue pertanto un filo conduttore che parte dall’evento di lancio, previsto a ridosso dell’avvio del progetto, si sviluppa lungo le azioni progettuali individuando di volta in volta un target di interlocutori da raggiungere per approdare all’evento conclusivo che si prevede di sviluppare con la partecipazione e il coinvolgimento diretto dei destinatari delle azioni progettuali. La realizzazione del piano di comunicazione definito per il progetto sarà affidato a professionisti della comunicazione (il mandato contempla anche la realizzazione e la produzione dei materiali e lo sviluppo del sito web di progetto su piattaforma messa a disposizione dall’Autorità di Gestione) assicurando la realizzazione effettiva delle attività di comunicazione previste in accordo con le indicazioni del Tavolo transfrontaliero. In particolare il communication manager dovrà assicurare l’aggiornamento costante e continuativo dei profili Facebook, Twitter e del canale Youtube e di coordinare la realizzazione delle narrazioni (story telling) raccolte nei territori su esperienze, storie ed emozioni dei destinatari e di tutte le risorse che ruotano attorno al progetto. La comunicazione sui social sarà parte integrante e attività fondamentale del progetto: • per raccontare all’esterno e non solo agli addetti ai lavori, l’andamento del progetto e diffonderne i risultati; • per rendere il progetto conosciuto sul territorio transfrontaliero e non solo; • come strumento per realizzare appieno alcune azioni che mirano a coinvolgere la comunità; • per diffondere nuove pratiche di innovazione, in particolare sull’impiego delle tecnologie. Lo sviluppo della comunicazione sarà condotto con un approccio partecipato, a partire dalla definizione della linea di comunicazione che verrà sviluppata con la partecipazione di tutti i partner di progetto e, a seguire, coinvolgendo i gruppi target per lo sviluppo dei messaggi specifici, in particolare gli operatori dei servizi, le risorse di volontariato e i familiari dei pazienti. Si prevede inoltre di individuare momenti e strumenti di valutazione e monitoraggio specifici per le azioni di comunicazione.

3) INCREMENTARE COMPETENZE, CONOSCENZE E STRUMENTI DISPONIBILI PER IL PERSONALE SANITARIO E NON SANITARIO CHE OPERA NELL’AMBITO DELLE CURE PALLIATIVE PER RAFFORZARE L’INTERVENTO DI RETE
L’obiettivo del Work Package 3 è di mettere in campo una serie di azioni finalizzate a migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti terminali e garantire l’accesso alle cure palliative al maggior numero di utenti. Occorre innanzitutto rilevare che attualmente la gestione dei pazienti terminali richiede, in particolare da parte dei medici palliativisti, un dispendio di tempo e di energie considerevoli a causa dei disagi logistici connessi alle collocazioni degli utenti negli ambiti domicilio, hospice o ospedale, del carico degli interventi richiesti e dalla eterogeneità delle patologie e delle caratteristiche individuali dei pazienti stessi. Le conseguenze di questa realtà frastagliata si riversano in particolare sulla ricorrente mancanza di allineamento informativo tra i palliativisti e i medici di medicina generale e di continuità assistenziale che intervengono spesso nelle ore notturne per risolvere in breve tempo situazioni acute di emergenza senza disporre di un’adeguata conoscenza del caso.
Per consentire un flusso informativo adeguato sulle condizioni cliniche e ambientali del paziente e sulla terapia correlata rientra nell’ambito delle opportunità si intende ricorrere alle opportunità offerte dalle tecnologie digitali che in questa prospettiva hanno un duplice scopo:
1. da un lato rappresentano una modalità per favorire l’aggregazione della comunità di operatori e delle famiglie che gravita attorno al paziente terminale. Una finalità che si colloca entro un approccio definito di “Tecnologie di comunità” intese come un’opportunità per costruire legami, (ri)costruire una comunità - in questo caso terapeutica (cfr. “La scala e il tempio”, P.C. Rivoltella, 2021).
2. dall’altro lato ha lo scopo di realizzare uno strumento che fluidifichi la circolazione e la condivisione delle informazioni cliniche con l’obiettivo di rendere immediato, facile e di pronta utilità il processo decisionale relativo al percorso del paziente terminale. La razionalizzazione di questo processo, con tutti i benefici che può generare anche sulla riduzione dei tempi di gestione del paziente, è peraltro una precondizione di importanza primaria per intercettare un numero maggior di pazienti da parte delle equipe di cure palliative.
Per quanto riguarda le conoscenze e le competenze degli operatori, si intendono sviluppare percorsi formativi per gli operatori e per i volontari che intervengono nei processi di cure palliative allo scopo di favorire il consolidamento di una cultura comune nell’approccio e gestione delle cure palliative entro una modalità di intervento di rete. I percorsi formativi individuati sono articolati su due livelli: le figure professionali che operano nell’ambito specifico delle cure palliative e la rete dei medici di medicina generale e di continuità assistenziale che forniscono servizi di supporto al paziente ad integrazione di quello erogati delle figure delle equipe di cure palliative.
Infine, si intende intensificare il supporto psicologico, che insieme al controllo dei sintomi fisici associati alla progressione della malattia, costituisce un elemento centrale per sostenere il più possibile la permanenza a domicilio favorendo in questo modo una qualità di vita più dignitosa per il paziente terminale e i suoi familiari.
La dimensione esistenziale rappresenta pertanto un elemento fondamentale per la qualità della vita dei malati terminali. Uno studio (Redd, 1999) condotto su pazienti in fase di malattia avanzata ha osservato che la qualità di vita dei pazienti terminali è più correlata alla loro capacità di dare un senso alla esperienza vissuta che alle oggettive condizioni fisiche. A questo va aggiunto che un ruolo importante per la qualità di vita dei pazienti stessi è svolto dai familiari (Filiberti, 1997) sui quali il modello di assistenza individuato deve anche essere orientato.

MODULO AGGIUNTIVO COVID (MAC)

Il modulo COVID risponde alla necessità di compartimentare le zone presso la casa di riposo di proprietà del Capofila La Bitta, per garantire gli isolamenti necessari e offrire un migliore accesso alle cure palliative.
Le azioni hanno quindi l'obiettivo di:
- Potenziare i servizi di supporto assistenziale e sanitario per persone affette da COVID, in isolamento fiduciario o in carenza di care giver per le medesime motivazioni;
- Potenziare i servizi di supporto assistenziale e sanitario per persone seguite dal servizio di Cure Palliative dell’ASL VCO;
- Contrastare l’isolamento e la solitudine.

Partner coinvolti nel MAC:
Cooperativa sociale La Bitta

FINANZIAMENTO IV AVVISO - OVERBOOKING

La nuova proposta intende intervenire sulla piattaforma tecnologica di progetto incrementando la stessa con una sezione di sviluppo di comunità.
Lo scopo è quello di promuovere un confronto ed un coinvolgimento culturale sul tema della morte attraverso la predisposizione di un forum di comunità nel quale produrre documenti rispetto ai percorsi di educazione alla morte nei territori del VCO e del Cantone Vallese, generare uno scambio con gli utilizzatori (parenti dei beneficiari delle cure palliative, volontari, operatori medico-sanitari) in merito alle esigenze informative e formative che le cure domiciliari portano con se e che necessitano di soluzioni condivise.
L'equipe del progetto originario vedrà il coinvolgimento di un tutor di comunità per la gestione delle informazioni sulla piattaforma e di uno sviluppatore per la sezione integrativa. Le due figure collaboreranno con l'equipe di progetto per coordinarsi con il percorso comunicativo e formativo di progetto, ottenere da personale medico e infermieristico dell'Hospice di Verbania e degli esperti di Educazione alla Morte informazioni utili al mantenimento della piattaforma ed affiancherà l'associazione Angeli dell'Hospice che rappresenta il motore di volontariato, quindi culturale, del percorso delle cure palliative sul Territorio del VCO.

Fondamentale sarà accedere alle buone prassi che, in campo di educazione alla morte, si sviluppano nel Territorio del Canton Vallese, attraverso il coinvolgimento de l'Hopital du Valais (partner svizzero nel progetto Pallium) e della sua rete territoriale.

Durata: 9 mesi
Partners: partecipazione del Capofila italiano La Bitta Soc. Coop. Onlus e del partner italiano Emisfera Soc. Coop.

Contributo
74.970,00 €

FINANZIAMENTO IV AVVISO

Si prevede di accompagnare le attività del progetto Pallium che, nato per favorire l’accesso alle cure palliative al maggior numero possibile di pazienti, in particolare nelle aree periferiche, favorendone allo stesso tempo la permanenza a domicilio in una prospettiva di sostenibilità degli interventi, in questa fase è impegnato a:
1. sviluppare un approccio di tutoraggio di comunità nella soluzione tecnologica adottata; 
2. dare avvio alle attività nella parte della RSA di Montescheno ristrutturata allo scopo di offrire servizi di comunità.
In questa prospettiva viene proposto di potenziare, in affiancamento delle attività in essere, il servizio di infermeria presso la RSA allo scopo di offrire servizi ai pazienti nella Valle Antrona beneficiari delle cure palliative e oncologiche.
Questo avviene, da un lato, nel contesto di cura del paziente della RSA che, in ambito di fine vita, viene accompagnato attraverso il programma di cure palliativa, dall’altro con la disponibilità di un servizio di prelievo ematochimici presso la RSA a favore degli abitanti
della valle.

La Cooperativa La Bitta vuole poi attivare un laboratorio di arte relazione per la promozione della narrazione biografica al fine di condividere le esperienze difficili, migliorare la qualità della vita e rielaborare il vissuto di sofferenza. Si vuole aprire questa attività al territorio, data la capacità della stessa di fare partecipare alla pari pazienti, personale, famigliari, conducendo i partecipanti ad un riconoscimento reciproco del proprio valore umano.

Infine, una parte del budget è dedicata al rafforzamento della struttura di management e comunicazione con un servizio di traduzione italiano-francese.

Durata: 8 mesi
Partner: partecipazione del Capofila italiano La Bitta Soc. Coop. Onlus e del partner italiano Fondazione Comunitaria VCO

Contributo Pubblico
53.741,95 €